VIH: O primeiro dia

Por Wynn Wagner

Traduzido para português por Daniela Brito

Estás no local certo se acabaste de descobrir que tens VIH.
É, eu também. Esta página da Web é o começo do teu Kit de sobrevivência. Eu não sou um médico nem um conselheiro profissional. Sou apenas uma pessoa com VIH e passei pelo mesmo que tu estás a passar.
O meu objectivo aqui é dar-te quatro conselhos que penso serem muito importantes. Depois, mostrar-te-ei onde podes arranjar qualquer informação para a qual penses estar preparado.

Quatro conselhos para a sobrevivência

Arranja um especialista. Certifica-te que arranjas um médico especialista em VIH. Isso é muito importante. Estudos demonstram que a tua sobrevivência depende de seres tratado por um médico que lida diariamente com VIH.
O teu médico usual pode ser óptimo, mas agora não precisas de medicina geral. Precisas de um especialista.
Aqueles que são tratados por um especialista em VIH vivem mais tempo. Ponto final.
Se não podes suportar ou arranjar um médico, tenta encontrar uma organização de VIH/SIDA que te possa ajudar directamente, ou que te possa ajudar a encontrar assistência pública.

Sê bom para ti próprio. Isto significa comer bem e tomar vitaminas, e significa encontrar alguém que te abrace de tempos a tempos.
Também significa parares de te atormentar por seres VIH positivo. Está bem, OK, tem pena de ti durante um ou dois dias, se quiseres... mas lembra-te de sair dessa.

Os teus melhores medicamentos são atitude e conhecimento. Descobre tudo o que conseguires e sê categórico. És tu contra o VIH. Os médicos e assistentes sociais podem ajudar, mas eventualmente serás só tu e o vírus. As tuas melhores armas são conhecimento e atitude. Nós, que temos VIH, ganhámos a reputação de pacientes bem informados.
Não faz mal fazer perguntas à pessoa que te trata (por ex., o médico) ou mesmo discordar com uma estratégia de tratamento. Não faz mal tomar parte do processo de decisão do tratamento. Tu precisas de tomar as rédeas da tua própria saúde. Ser peremptório- ou agressivo, se quiseres- também não faz mal, porque o teu médico é teu empregado.

Cuidado com a informação desactualizada

Não confies em informação da internet que tenha mais que alguns meses. Grandes avanços no tratamento do VIH ocorreram recentemente. Algumas páginas não apresentam essas mudanças.

A recomendação recente (1999) para tratar VIH é agressiva:

Começar cedo o tratamento.
Usar sempre drogas múltiplas, incluindo um inibidor da protease. Esta é a estratégia HAART, que significa "terapêutica anti-retroviral potente".

Evita opções de tratamento diferentes desta recomendação.

O que é o VIH

O VIH é um vírus. Um vírus é um organismo que precisa de estar dentro de uma outra célula para se multiplicar.

No caso do VIH, o vírus entra nas tuas células T- que são parte do teu sistema imunitário.

Notas técnicas:

O vírus entra em mais células que as T, mas estas são a tua maior preocupação.
As células T são por vezes denominadas CD4+. Para simplificar, podes referir-te às células T e CD4+ como sendo a mesma coisa.

Monitorizar
a tua saúde Há dois tipos de testes que vêem o quão bem tu estás: o de "contagem das células T" (ou de CD4+)permite saber quantas células T tens, e o da "carga viral" que determina a quantidade de vírus que tens.
Quererás uma elevada contagem de células T e uma baixa carga viral, mas há tratamentos para todas as combinações de contagens de células T e carga viral. Os médicos e grupos de activistas de pacientes muitas vezes recomendam que faças ambos os testes a cada três ou quatro meses.

Tratamento O tratamento anti-viral ataca o vírus VIH numa de duas formas: (1) mantendo o vírus fora das tuas células sãs; (2) prevenindo que uma célula T infectada liberte novos vírus.
Outro tratamento inclui estimular o teu sistema imunitário para que ele possa combater o VIH. Isto é chamado de "modulação imune". Os sintomas do VIH não aparecerem durante muitos anos porque o teu sistema imunitário faz um óptimo trabalho ao combater o VIH. As drogas anti-virais são principalmente para aqueles cujo sistema imunitário está sobre-carregado com o vírus. Outras estratégias de tratamento incluem formas de aumentar a força do teu sistema imunitário, de modo a que consiga combater o VIH durante mais tempo.

Infecções
oportunistas Se as tuas células T atingirem níveis muito baixos não será possível ao teu sistema imunitário combater doenças. Estas doenças são denominadas "infecções oportunistas".
Aqueles que morrem de SIDA morrem realmente devido a uma destas infecções oportunistas ("I.O.").
O teu médico terá um grande número de armas para prevenir e curar estas infecções.
Repara que eu disse "Se as tuas células T atingirem níveis muito baixos..." e não "Quando elas atingirem...". Há coisas que podes fazer para manter a tua contagem de células T elevada. Ser esperto em relação ao VIH é o Primeiro Passo, e tu estás a caminho de o conseguir.

Monitorizar a tua saúde	Há dois tipos de testes que vêem o quão bem tu estás: o de "contagem das células T" (ou de CD4+)permite saber quantas células T tens, e o da "carga viral" que determina a quantidade de vírus que tens. Quererás uma elevada contagem de células T e uma baixa carga viral, mas há tratamentos para todas as combinações de contagens de células T e carga viral. Os médicos e grupos de activistas de pacientes muitas vezes recomendam que faças ambos os testes a cada três ou quatro meses.
Tratamento	O tratamento anti-viral ataca o vírus VIH numa de duas formas: (1) mantendo o vírus fora das tuas células sãs; (2) prevenindo que uma célula T infectada liberte novos vírus. Outro tratamento inclui estimular o teu sistema imunitário para que ele possa combater o VIH. Isto é chamado de "modulação imune". Os sintomas do VIH não aparecerem durante muitos anos porque o teu sistema imunitário faz um óptimo trabalho ao combater o VIH. As drogas anti-virais são principalmente para aqueles cujo sistema imunitário está sobre-carregado com o vírus. Outras estratégias de tratamento incluem formas de aumentar a força do teu sistema imunitário, de modo a que consiga combater o VIH durante mais tempo.
Infecções oportunistas	Se as tuas células T atingirem níveis muito baixos não será possível ao teu sistema imunitário combater doenças. Estas doenças são denominadas "infecções oportunistas". Aqueles que morrem de SIDA morrem realmente devido a uma destas infecções oportunistas ("I.O."). O teu médico terá um grande número de armas para prevenir e curar estas infecções. Repara que eu disse "Se as tuas células T atingirem níveis muito baixos..." e não "Quando elas atingirem...". Há coisas que podes fazer para manter a tua contagem de células T elevada. Ser esperto em relação ao VIH é o Primeiro Passo, e tu estás a caminho de o conseguir.

Não é realmente uma "sentença de morte".

Saber que tens VIH é como ouvir a sentença de morte.

Pode estragar o teu dia.

Estragou a minha semana por completo.

Mas eu tenho sabido de casos de pessoas que continuam vivas, com saúde e felizes 15 anos após terem sido diagnosticadas. Ao princípio parece uma sentença de morte, mas as coisas melhoram. Aprender sobre a doença (como estás a fazer agora) é a tua melhor defesa. Estás a proceder exactamente como devias.

Testaste positivo. O resultado do teu teste é um pedaço de conhecimento, e conhecer a doença é um trunfo na manga. Agora que sabes, podes fazer algo.

Tempo

Se és como eu, existem vários tópicos para os quais não estás preparado, sexo, por exemplo.

Depois de ter sido testado positivo, não podia sequer pensar sobre amizade, relações e sexo, mas tinha a certeza que nunca mais teria um amigo.

Se te começares a preocupar com estas coisas nas próximas semanas lembra-te do que te disse. É apenas o teu cérebro a fazer joguinhos.

Arquiva isto para mais tarde: podes arranjar novos amigos; podes ter novas relações; e eu sou a prova viva que sexo seguro pode ser muito excitante.

Morte e morrer

Isto é algo que temos em comum com aqueles que não têm VIH. Todos acabam por morrer um dia. Mas...

Não tens de morrer hoje.

Esta é uma frase que me fez sair da minha depressão do VIH.

Aprendi a prestar atenção ao hoje. Tudo melhora quando me concentro no próprio dia. Quando me embrulho no ontem leva geralmente ao arrependimento. Quando passo ao amanhã este sentimento torna-se quase sempre em medo.

Imagina-te com um pé no ontem e outro no amanhã.

O que resta para hoje? Com um pé no ontem e outro no amanhã a única que podes fazer no dia de hoje é mijar nele.

Já está. Espero que ajude.

Se percebeste alguma coisa desta página, espero que tenha sido que existem maneiras comprovadas para permanecer saudável de modo a estares cá quando a cura aparecer.

Li recentemente no jornal um artigo sobre o caso de um médico ter de dizer ao seu paciente que estava a melhorar tanto que a baixa iria acabar.

"Voltar ao trabalho?!?" perguntou o paciente.

Muitos de nós com VIH habituámo-nos a planear objectivos a curto prazo. Agora, estamos novamente a pensar em planos de reforma. Que diferença podem fazer umas poucas descobertas científicas!

O principal: o VIH é uma verdadeira chatice. Mas se tinhas que apanhar a doença, não podias ter escolhido uma altura melhor.

Joga pelo seguro. Fica bem. Que sejas abençoado.

Wynn Wagner

Esta informação é destinada a apoiar, e não a substituir, a relação que existe entre ti e o teu médico.
©1996,2000. ÆGiS.

	Arranja um especialista. Certifica-te que arranjas um médico especialista em VIH. Isso é muito importante. Estudos demonstram que a tua sobrevivência depende de seres tratado por um médico que lida diariamente com VIH. O teu médico usual pode ser óptimo, mas agora não precisas de medicina geral. Precisas de um especialista. Aqueles que são tratados por um especialista em VIH vivem mais tempo. Ponto final. Se não podes suportar ou arranjar um médico, tenta encontrar uma organização de VIH/SIDA que te possa ajudar directamente, ou que te possa ajudar a encontrar assistência pública.
	Sê bom para ti próprio. Isto significa comer bem e tomar vitaminas, e significa encontrar alguém que te abrace de tempos a tempos. Também significa parares de te atormentar por seres VIH positivo. Está bem, OK, tem pena de ti durante um ou dois dias, se quiseres... mas lembra-te de sair dessa.
	Os teus melhores medicamentos são atitude e conhecimento. Descobre tudo o que conseguires e sê categórico. És tu contra o VIH. Os médicos e assistentes sociais podem ajudar, mas eventualmente serás só tu e o vírus. As tuas melhores armas são conhecimento e atitude. Nós, que temos VIH, ganhámos a reputação de pacientes bem informados. Não faz mal fazer perguntas à pessoa que te trata (por ex., o médico) ou mesmo discordar com uma estratégia de tratamento. Não faz mal tomar parte do processo de decisão do tratamento. Tu precisas de tomar as rédeas da tua própria saúde. Ser peremptório- ou agressivo, se quiseres- também não faz mal, porque o teu médico é teu empregado.
	Cuidado com a informação desactualizada Não confies em informação da internet que tenha mais que alguns meses. Grandes avanços no tratamento do VIH ocorreram recentemente. Algumas páginas não apresentam essas mudanças. A recomendação recente (1999) para tratar VIH é agressiva: Começar cedo o tratamento. Usar sempre drogas múltiplas, incluindo um inibidor da protease. Esta é a estratégia HAART, que significa "terapêutica anti-retroviral potente". Evita opções de tratamento diferentes desta recomendação.