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Se hai appena scoperto di essere HIV+ ( sieropositivo) sei capitato nel posto giusto.
Anche io sono HIV+. Questa pagina web è l'inizio del tuo "Kit di Sopravvivenza". Non sono un dottore ne un consigliere, solo una persona HIV+, e ho vissuto gli stessi momenti che stai vivendo tu, ora. La mia intenzione qui, è di darti quattro punti chiave, che io considero molto importanti. Poi ti faro' vedere dove devi andare nel caso ti servissero altre informazioni. |
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I quattro punti chiave per la sopravvivenza
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Usa uno specialista. Assicurati di trovare un medico che sia specializzato in HIV/AIDS. Questo è molto importante. Molti studi hanno provato che il tasso di sopravvivenza dipende dal fatto che tu sia curato da un medico che cura pazienti HIV+, giornalmente.
Quelli che sono curati da uno specialista vivono più a lungo. Punto e basta. Se non hai abbastanza possibilità per trovare uno specialista, cerca una organizzazione che ti possa aiutare direttamente, o che ti aiutarti a trovare dell'assistenza, sia pubblica che di volontariato.
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Sii buono con te stesso. Ciò' vuol dire mangia cose giuste e prendi le vitamine, e poi vuol dire trova qualcuno che ogni tanto ti dà un abbraccio.
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Le tue migliori medicine sono l'attitudine e la conoscenza.
Cerca di informarti e cerca di essere concreto. Sei tu contro il virus. I medici e i volontari possono aiutare ma poi alla fine ci sei tu ed il virus. Le tue armi più potenti sono la conoscenza e l'attitudine.
E poi noi pazienti sieropositivi abbiamo la reputazione di essere ben informati. E' giusto fare domande al tuo medico e magari non essere d'accordo con una strategia di cura. E' giusto partecipare alle decisioni sulle cure da intraprendere. Tu ti devi occupare della tua salute. E devi essere concreto e positivo- anche aggressivo, se vuoi- si sta parlando della tua salute ed il tuo medico deve aiutarti.
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Attenzione alle notizie troppo vecchie.
Qualsiasi trattamento che si allontana troppo da questo è da considerare pericoloso. |
Che cosa è l' HIV
HIV è un virus. Un virus è un organismo che deve stare all'interno di altre cellule per potersi moltiplicare.Nel caso dell'HIV il virus entra nelle tue cellule T - che fanno parte del tuo sistema immunitario.
- Il virus non entra solamente nelle cellule T, ma le cellule T sono le più importanti da tenere sotto controllo.
- Le cellule T sono anche chiamate CD4+. Puoi considerare le cellule T e le CD4+ come se fossero la stessa cosa.
| Controlla il tuo stato di salute |
Ci sono due tipi di test che possono dirti come stai. Il conteggio delle "cellule T" (o conteggio dei CD4) che ti dice quante cellule T hai, e il tasso di Viremia. La viremia ti dice quanto virus c'è fluttuante.
Ottimale sarebbe un conteggio alto di CD4 e un tasso basso di viremia. Ma esistono delle opzioni di trattamento diverse per tutte le combinazioni di conteggio dei CD4 e della viremia. I medici e i gruppi di pazienti-attivisti, consigliano di fare questi test ogni 3 /4 mesi. |
| Cure |
I trattamenti antivirali attaccano il virus HIV in una di queste due maniere: (1)escludendo il virus dalle tue cellule T sane (2)impedendo alle cellule T infette di rilasciare altre nuove cellule di virus.
Altri trattamenti invece rinforzano il tuo sistema immunitario per poter combattere l'HIV.Questo viene chiamato "IMMUNE MODULATION". La ragione per la quale i sintomi dell'HIV non appaiono per molti anni è perché il tuo sistema immunitario fa un gran lavoro per combattere l'HIV. Le cure antivirali sono di primaria importanza per quelli che hanno un sistema immunitario sopraffatto dal virus. Altre strategie di cura includono maniere di rinforzare il tuo sistema immunitario perché possa combattere il virus più a lungo. |
| Malattie opportunistiche |
Se le tue cellule T scendono troppo basse, il tuo sistema immunitario non sarà capace di respingere le malattie. Queste malattie vengono chiamate "infezioni o malattie opportunistiche".
Quelli che muoiono di AIDS, infatti muoiono di una di queste malattie opportunistiche, L'HIV non uccide nessuno direttamente, solamente indebolisce il sistema immunitario della persona. Il tuo medico ha un mucchio di armi per prevenire e curare queste infezioni. Nota bene che ho detto "se le tue cellule T scendono troppo basse.......", non ho detto "quando scendono troppo basse....." Ci sono delle cose che puoi fare per tenere alto il tuo conteggio di cellule T. Diventare furbo a proposito dell'HIV è il Primo Passo, e tu stai già cominciando. |
Non E' Certo una "Condanna a Morte"
Ma conosco gente che è ancora viva e in buona salute dopo 15 anni che ha avuto la diagnosi. All'inizio sembra come una condanna a morte, ma poi le cose cambiano, e migliorano. Imparare sulla malattia (come stai facendo adesso) è la tua migliore difesa. Stai facendo esattamente quello che dovresti fare.
Il test ha detto Sieropositivo. Il risultato del test è un primo pezzo di conoscenza, e conoscere la malattia è una arma molto potente. Adesso che sai, puoi fare qualche cosa per combattere.
Tempo
Dopo che ho saputo di essere sieropositivo, non potevo nemmeno pensare di avere amici, relazioni e sesso, e pensavo che non avrei mai più avuto un amico.
Se incominci a preoccuparti di queste cose nelle prossime settimane, ricordati solo quello che ti dico : E' il tuo cervello che ti sta giocando qualche brutto tiro. Ricordati questo : puoi ancora avere amici e relazioni amorose, e poi io sono testimone attivo che fare del sesso "sicuro" può' essere veramente eccitante.
Morte e Morire
tu non devi morire oggi.
Ho imparato a fare attenzione all'oggi. Le cose vanno molto meglio quando mi concentro sull'oggi. Quando rimango invischiato nell'ieri sono generalmente sensazioni di rimpianto, quando mi lancio nel futuro, è quasi sempre paura.
Immaginati con un piede nell'ieri e l'altro piede nel domani.
Cosa rimane dell'oggi? Con un piede nell'ieri e l'altro nel domani, l'unica cosa che puoi fare dell'oggi e farci pipi' sopra.
Argomenti
Il sito AEGIS ( dove ti trovi adesso) è immenso. E' la banca dati sull'HIV più grande del mondo. Questo sito è fantastico per i ricercatori e sarà perfetto per te quando cerchi qualche informazione precisa.
Ma è fin troppo grosso per te in questo momento. Fortunatamente Internet è pieno di siti eccellenti a proposito dell' HIV. Questo è un elenco di alcuni siti che ho trovato utili. (la maggior parte è in inglese)
- ASA (Associazione Solidarietà AIDS)
- Nel sito www.vol.it/asa/ puoi trovare informazioni e una lista di link in italiano.
- Dirlo agli altri
- Io l' ho detto a tutti di essere sieropositivo, ma tu puoi anche scegliere di non farlo. Il sito "THE BODY" ha tanti argomenti a proposito di dirlo o non dirlo. "THE BODY" è in sito bellissimo e ci troverai un sacco di informazioni.
- Tutte le Cure
- Qui trovi tutte le strategie di cura. Quando iniziare i medicinali anti HIV, quando cambiare medicinali, come capire se funzionano. Quasi tutti i medici specializzati in HIV prescrivono cure per combattere il virus il più presto possibile e con energia, a meno che non riscontrino che un simile approccio può' essere pericoloso per te.
- Gli argomenti su AEGIS
- Questo è un buon inizio per te. Esplora la enorme quantità di argomenti disponibili qui su AEGIS. Gli argomenti includono : malattie opportunistiche, viaggiare con l'HIV, e medicine.
- Glossario di termini HIV e AIDS
- Mettici un segnalibro e riservalo per un giorno di pioggia. Ci sono tanti glossari sul AIDS su internet, ma questo è senz'altro uno dei più comprensibili.
- Politica e gruppi attivisti
- Nessun altro gruppo americano ha avuto atrettanta attenzione dai Mass media del gruppo ACT UP ( Aids Coalition To Unleash Power). I sieropositivi hanno la reputazione di essere dei pazienti aggressivi. Può darsi che ti vada o che non ti vada la maniera in cui ACT UP si accosta ai problemi, ma è comunque il gruppo che ha portato più cambiamenti nel Governo Americano, e particolarmente al FDA (l'agenzia che dà l'O.K. alle nuove terapie). La pressione fatta da ACT UP ha forzato la FDA ad accorciare i tempi per l'approvazione dei nuovi farmaci.
- Lista HIV/AIDS di Yahoo's
- il motore di ricerca Yahoo ha una lista enorme di siti riguardanti l'argomento, e qui puoi trovare anche i Link alle pagine nazionali.
- Ricerca di altri argomenti
- Sei già al posto giusto per trovare qualsiasi informazione tu desideri approfondire. AEGIS è una banca dati immensa per tutti gli articoli, giornali e notizie. Se ho omesso qualche cosa che ti interessa, prova il motore di ricerca di AEGIS (AEGIS SEARCH)
Questo è il quanto. Spero che ti aiuti.
Se hai memorizzato qualcosa di queste pagine, spero che tu abbia memorizzato questo : ci sono maniere per te di rimanere in salute, e soprattutto di curarti.
Ho letto ultimamente un articolo di un dottore che ha comunicato ad un suo paziente che ormai stava cosi' bene che poteva tornare al lavoro.
"Cosa? tornare a lavorare?" ha risposto il paziente.
Prima, molti di noi sieropositivi non facevano programmi a lunga scadenza, mentre adesso possiamo anche pensare a quando andremo in pensione. Guarda la differenza che possono fare certe scoperte scientifiche.
Il mio pensiero finale : HIV è una grande seccatura, ma se dovevi averlo, non potevi scegliere un momento migliore.
Stai tranquillo. Stai sereno. Bentida sea.
©1996,2000. ÆGiS.