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par Wynn Wagner

Traduit en Français par Laurent David

Vous êtes au bon endroit si vous venez juste de découvrir que vous êtes séropositif.

Moi aussi. Cette page web est le début de votre Matériel de Survie. Je ne suis ni docteur ni conseiller professionel -- Je suis juste une personne séropositive, et je me suis trouvé dans le même état où vous êtes actuelllement.

Mon projet ici est de développer 4 points que je pense être essentiels. Alors, je vous montrerai où vous pourrez obtenir toutes informations dont vous aurez surement besoin.



Quatre Points Majeurs pour votre Survie

Consulter un spécialiste. Soyez sûr d'avoir trouvé un docteur qui est 'spécialiste du SIDA'. C'est très important. Des études ont montré que votre taux de survie dépend du fait que vous soyez suivi par un docteur qui traite du SIDA quotidiennement.

Ceux qui sont suivis par un spécialiste du SIDA vivent plus longtemps. Point.

Si vous ne pouvez pas vous l'offrir ou localiser un tel médecin, trouver une organisation qui puisse vous aider directement, ou vous aider à trouver une assistance publique.

Soyez bon avec vous même. Ce qui signifie manger correctement et prendre un complément de vitamines, ceci signifie aussi d'avoir quelqu'un pour vous étreindre de temps à autre.

Ca veut dire aussi d'arrêter de se répéter sans cesse qu'on est séropositif. Oh, OK ... plaigniez vous pour un jour ou deux, si vous voulez ... mais ressaisissez vous.

Vos meilleurs remèdes sont le comportement et la connaissance. Découvrez tout ce que vous pouvez sur la maladie et soyez convaincu. C'est vous contre le HIV. Les docteurs et les aides sociaux peuvent vous aider, mais au bout du compte c'est juste vous et le virus. Vos meilleures armes sont la connaissance et le comportement.

Ceux de nous qui sont séropositifs ont acquis la réputation d'être des patients bien informés.

C'est bien de poser des questions au personnel soignant (e.g., médecin) ou d'être en désaccord avec une stratégie de traitement. C'est bien de faire partie du procéde de décision du traitement. Vous avez besoin de prendre votre propre santé en charge. Soyez affirmatif -- ou même agressif, si vous voulez -- c'est bien aussi, parce que votre médecin est à votre service.

Attention aux informations dépassées.
  • Mettre en doute toute chose que vous trouvez sur Internet qui a plus de 6 mois. Les avancées majeures dans le traitement du SIDA sont très récentes. Certains sites web ne reflètent pas ces changements.

  • Les recommandations actuelles pour traiter le SIDA sont aggressives:
    1. Commencer un traitement très tôt.
    2. Utiliser toujours plusieurs médicaments, incluant un "inhibiteur de protéase".

    Soyez méfiant avec tout traitement qui est loin de cela.



Qu'est que le HIV

Le HIV est un virus. Un virus est un organisme qui doit être à l'intérieur d'autres cellules pour se reproduire.

Dans le cas du HIV, le virus va à l'intérieur de vos cellules T -- qui font parties de votre système immunitaire.

Notes Techniques:

Controler
votre Santé
Il y a deux sortes de tests qui révèlent votre état: l'"énumération des cellules T" (ou CD4+) vous informe sur le nombre de cellules T que vous avez, et la "charge virale" montre combien de particules virales se promènent dans votre sang.

Vous voulez avoir un taux de cellules T élevé et une charge virale basse, mais il y a différentes options de traitement pour toutes combinaisons de taux de cellules T et tests de la charge virale. Les médecins et les groupes de patients-activistes recommandent souvent de faire les deux tests tout les trois ou quatre mois.

Traitement Un traitement antiviral attaque le virus HIV de deux façons: (1) garder vos cellules T non infectées hors d'atteinte du virus; (2) empêcher vos cellules T infectées de produire de nouvelles particules virales.

D'autres traitements incluent la stimulation de votre système immunitaire de telle sorte qu'il puisse combattre le HIV. Ceci est appelé "modulation immune". La raison pour laquelle les symptomes dus au HIV n'apparaissent pas pendant plusieurs années est due au travail remarquable réalisé par votre système immunitaire pour combattre le HIV. Les médicaments antiviraux sont principalement pour ceux dont le système immunitaire est submergé par le virus. D'autres stratégies de traitement incluent différentes façons d'activer votre système immunitaire, de telle sorte qu'il combatte le HIV plus longtemps.

Les infections
Opportunistes
Si votre nombre de cellules T descend trop bas, votre système immunitaire ne sera pas capable de combattre les maladies. Ces maladies sont appelées "Les infections opportunistes".

Ceux qui meurent du SIDA en fait meurent d'une de ces infections opportunistes (I.O.). Le virus HIV ne tue pas directement. Il affaibli seulement le système immunitaire des personnes.

Votre médecin dispose de beaucoup d'armes destinées à vous protéger et à vous guérir de ces infections.

Noter que j'ai dit "Si vos cellules T descendent trop bas ..." je n'ai pas dit "Quand elle descendent ..." Il y a des choses que vous pouvez faire pour aider à garder votre nombre de cellules T elevé. Etre malin avec le SIDA est le premier pas, et vous êtes déjà sur la bonne voie.


Ce n'est absolument pas une "peine de mort".

Entendre que vous êtes séropositif est comme entendre une condamnation à mort.

Ca peut ruiner votre journée.

Ca a ruiné ma semaine entière.

Puis j'ai appris que des gens etaient encore vivants et en bonne santé et heureux 15 ans après avoir été diagnostiqué. C'est comme une peine de mort au debut, mais les choses deviennent meilleures. Apprendre à propos de la maladie (comme vous êtes en train de le faire) est votre meilleure défense. Vous faites exactement ce qu'il faut.

Vous êtes séropositif. Votre résultat de test est une connaissance, et connaitre la maladie est une arme puissante. Maintenant que vous savez, vous pouvez faire quelque chose à ce sujet.


Temps

Si vous êtes comme moi, il y a plusieurs sujets sur lesquels vous bloquez -- le sexe par exemple.

Apres avoir été testé positif, je ne pouvais même pas penser à l'amitié, aux relations, et au sexe -- et j'etais sûr que je n'aurais jamais un ami à nouveau.

Si vous commencez à vous inquieter à propos de ces choses dans les quelques semaines à venir, rappelez vous juste de ce que j'ai dit.

C'est juste votre cerveau jouant à des jeux d'esprit. Repoussez ceci pour plus tard: vous pouvez vous faire des amis à nouveau; vous pouvez avoir de nouvelles relations; et je suis témoin que le Safe sex peut être très chaud.


Mort et agonie

C'est une chose en commun que nous avons avec ceux qui ne sont pas séropositifs. Tout le monde doit mourir un jour. Mais ...

Tu n'as pas à mourir aujourd'hui.

C'est la phrase qui m'a écarté de mon blues dû au HIV.

J'ai appris à prêter attention à aujourd'hui. Les choses vont beaucoup mieux quand je me concentre sur aujourd'hui. Quand je me sens nostalgique du passé, c'est habituellement un sentiment de regret. Quand je me projette dans le futur, c'est presque toujours de la peur.

Imaginez vous avec un pied vers hier et l'autre pied vers demain.

Qu'est-ce qu'il vous reste pour aujourd'hui? avec un pied sur hier et l'autre pied sur demain, la seule chose que vous pouvez faire sur aujourd'hui est pisser dessus.


Thèmes

Quand j'ai commencé à surfer sur Internet après avoir découvert mon statut sérologique, ma tête tournait. Je ne savais pas où aller. J'ai commencé à lire tout ce que je pouvais.

Le site AEGIS (ou vous êtes en ce moment) est énorme. C'est la plus grande base de données sur le SIDA du monde. Cette place est géniale pour les chercheurs, et elle sera bonne pour vous qui aussi désirez trouver des informations en profondeur.

Mais c'est trop d'un coup pour vous maintenant. Heureusement, l'internet est plein d'excellents sites web traitant du SIDA. Ici sont quelques endroits que je trouve pratiques --

Le dire aux autres
J'ai dit à tout le monde mon statut sérologique, mais vous pouvez choisir un autre chemin. "The body" a plusieurs pages web sur des sujets apparentés au fait de dire aux autres son statut sérologique. "The body" est un site fantastique, et je pense que vous trouverez là plein d'informations.

Tout a propos des traitements
Ici vous avez une tonne d'informations sur les stratégies de traitement -- Quand commencer à prendre des médicaments anti-HIV, quand changer de médicaments, comment savoir s'ils marchentt. Presque tous les spécialistes du SIDA voudront frapper le virus tôt et fortement, à moins qu'ils aient de fortes preuves que cette approche soit dangereuse pour vous.

Thémes à AEGIS
C'est un bon point de depart pour explorer les immenses ressources disponibles à AEGIS. Les sujets incluent les infections opportunistes, voyager avec le HIV, les médicaments.

Glossaire des termes HIV/SIDA
Mettre un marque page pour les journées pluvieuses. Il y a de nombreux "glossaire sur le SIDA" sur le net, mais celui ci est le glossaire le plus complet de la planète.

Politique et Activisme
Aucun groupe HIV n'a eu plus d'attention de la part des media qu'ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power). Les gens avec le virus HIV ont la réputation d'être des patients agressifs. Vous pouvez aimer ou ne pas aimer l'approche prise par ACT UP, mais c'est le groupe qui a apporté le plus de changements au gouvernement Americain -- particulièrement au niveau de la FDA (l'agence qui accepte les nouveaux médicaments). Les pressions d'ACT UP ont foorcé la FDA à diminuer de façon considérable le temps nécessaire à un nouveau médicament d'être disponible.

CATIE
Un site traduit en langue Française d'informations-traitements sur le SIDA

La liste HIV/AIDS de Yahoo
Yahoo a une vaste collection d'autres liens. C'est ici que vous aurez accès aux services régionnaux.

Recherche d'un autre thème
Vous êtes déjà sur le bon site web pour trouver du matériel de qualité. AEGIS est le site de prédilection des articles sur le SIDA, journaux, et nouvelles histoires. Si je n'ai pas mentionné quelque chose que vous voulez savoir maintenant, essayer le moteur de recherche d'AEGIS.

C'est tout. J'espère que tout cela va vous aider.

Si vous retenez une chose de cette page web, j'espère que ce sera ceci: Il y a des moyens pour vous de rester en bonne santé de telle sorte que vous soyez present pour le remède.

J'ai vu un article sur le journal récemment où un médecin disait à son patient qu'il se portait tellement bien qu'il allait devoir le mettre hors invalidité.

"Retour au travail?" haleta la patient.

Beaucoup d'entre nous avec le HIV étions habitués à avoir seulement des prévisions sur une échelle de temps courte. Maintenant, nous pensons à nouveau aux plans de retraite. Quelle différence peuvent faire quelques découvertes scientifiques.

Le résultat: le HIV c'est une réelle malchance. Mais si vous deviez contracter la maladie, vous ne pouviez pas avoir choisi un meilleur moment pour le faire.

Soyez prudent. Restez en bonne sante. Soyez beni.

Wynn Wagner


Le but de cette information est de supporter, pas remplacer, les relations qui existent entre vous et votre medecin.
©1996,1999. AEGIS.