von Wynn Wagner

ins Deutsche gebracht von Frank Schwarz

Du bist hier an der richtigen Stelle, wenn Du gerade erfahren hast, daß Du HIV hast.

Jaa, ich hab es auch. Diese Webseite ist der Anfangspunkt für Deinen Notfall Koffer.Ich bin kein Arzt oder ein professioneller Berater - ich bin nur ein Mensch mit HIV, und ich habe die ganzen Sachen durchmachen müssen, die Du jetzt auch durchmachst.

Mein Plan ist es Dir vier Hinweise zu geben die, wie ich denke, ganz entscheidende Dinge sind. Dann werde ich Dir zeigen, wo Du noch hinschaun kannst um die Informationen zu bekommen die Du haben möchtest.

 


Vier Hinweise zum Überleben

Nehme einen Spezialisten in Anspruch. Stell sicher, daß Du einen Arzt findest der auf HIV spezialisiert ist. Das ist ganz entscheidend. Studien haben gezeigt, daß Deine Überlebenschancen davon abhängen, ob Du von einem Arzt behandelt wirst, der sich täglich mit HIV beschäftigt.

Diejenigen die von einem HIV Spezialisten behandelt werden leben länger. Punkt.

Falls Du selbst keinen solchen Arzt finden kannst, suche die nächste AIDS-Hilfe auf, die Dir direkt helfen kann. In Deutschland sind in jeder größeren Stadt die AIDS-Hilfen anonym unter 19411 telefonisch zu erreichen.

 

Gehe mit Dir selbst gut um. Das heißt esse richtig und nimm Vitamine, und das heißt auch jemanden zu finden der Dich von Zeit zu Zeit in die Arme nimmt.

Es bedeutet auch aufzuhören sich damit zu quälen, daß man HIV-positiv ist. Ja, ok ... etwas Selbstmitleid für einen oder zwei Tage, wenn Du möchtest ... aber denk dran es dann auch sein zu lassen.

 

Deine beste Medizin sind Deine Einstellung und Dein Wissen. Bringe soviel wie möglich in Erfahrung und setze sie ein. Das bist Du gegen HIV. Ärzte und Sozialarbeiter können helfen, aber letztendlich bist es eben nur Du und das Virus. Deine absolut besten Waffen sind Dein Wissen und Deine Einstellung. Wir mit HIV haben uns einen Ruf als gut-informierte Patienten erworben.

Es ist in Ordnung wenn Du Deinem Behandler (z.B. Arzt) Fragen stellst oder einem Therapievorschlag widersprichst. Es ist in Ordnung wenn Du an dem Verlauf der Therapieentscheidung teilnimmst. DU mußt die Verantwortung über Deine eigene Gesundheit übernehmen. Sei einverstanden - oder abwehrend, wenn Du es möchtest - das ist auch in Ordnung, denn der Arzt ist Dein Arbeitnehmer.

 

Achte auf veraltete Informationen.
  • Mißtraue allem was Du im Internet findest das älter als einige Monate ist. Die entscheidensten Fortschritte in der HIV-Behandlung sind erst kürzlich gemacht worden. Einige Webseiten spiegeln diese Veränderung nicht wieder.



Was HIV ist

HIV ist ein Virus. Ein Virus ist ein Organismus der in einer anderen Zelle sein muß, um sich zu vervielfältigen.

In Falle von HIV gelangt das Virus in Deine T-Zellen - die einen Teil Deines Immunsystems darstellen.

Technische Hinweise:
Überwachen
Deiner Gesundheit
Es gibt zwei verschiedene Arten von Blutuntersuchugen, die zeigen wie gut es Dir geht: "T-Helferzellen-Zahl" (oder "CD4+-Zahl") gibt Dir darüber Auskunft wieviel T-Zellen Du hast, und die Viruslast (Viral load) gibt an wieviele Viren herumfliessen.

Du möchtest eine hohe T-Helferzellen-Zahl und eine niedrige Viruslast, indessen gibt es Behandlungsmöglichkeiten für alle Kombinationen von T-Helferzellen-Zahlen und Viruslast-Tests. Ärzte und engagierte Patienten-Gruppen empfehlen oft beide Untersuchungen alle drei bis vier Monate durchführen zu lassen.

Behandlung Antivirale Therapie greift das Virus an einen von zwei Stellen an: (1)Fernhalten des Viruses von Deinen gesunden T-Zellen; (2)Aufhalten der infizierten T-Zellen die neuen Virus-Zellen freizulassen

Andere Behandlungen beinhalten das Stärken Deines natürlichen Immunsystems damit es HIV bekämpfen kann. Dieses wird "Immunmodulation" genannt. Der Grund dafür, daß die HIV-Symptome für viele Jahre nicht in Erscheinung treten liegt darin, daß Dein Immunsystem eine bemerkenswerte Leistung im Bekämpfen von HIV erbringt. Antivirale Substanzen sind in erster Linie für diejenigen, deren Immunsystem vom Virus überwältigt wurde. Andere Bedhandlungsstrategien beinhalten die Möglichkeiten die Durchhaltefähigkeit Deines Immunsystems zu stärken, damit es HIV länger bekämpfen kann.

Opportunistische
Infektionen
Wenn Deine T-Zellen zu weit abfallen, ist Dein Immunsystem nicht mehr in der Lage gegen Krankheiten anzukämpfen. Diese Erkrankungen nennen sich "opportunistische Infektionen".

Diejenigen, die an AIDS sterben, sterben tatsächlich an einer dieser opportunistischen Infektionen (kurz "O.I."). HIV tötet niemanden direkt. Es schwächt nur das Immunsystem der Person.

Es gibt eine ganzes Arsenal an Waffen, über die Dein Arzt verfügt, um diesen Infektionen vorzubeugen und sie zu heilen.

Beachte, daß ich sagte "Wenn Deine T-Zellen zu weit abfallen...". Ich habe nicht gesagt "Wenn sie abfallen..." Es gibt Dinge die Du tun kannst, um zu helfen damit Deine T-Helferzellenzahl hoch bleibt. Sich über HIV schlau zu machen ist der Erste Schritt, und Du bist gerade darüber diesen zu machen.


Es ist wirklich KEIN "Todesurteil."

Zu hören, dass Du HIV hast ist wie ein Todesurteil zu bekommen. Es kann Dir den Tag ruinieren. Es hat mir eine ganze Woche ruiniert.

Aber ich habe Menschen kennengelernt die immer noch am leben und gesund sind UND GLÜCKLICH 15 Jahre nach dem sie ihre Diagnose erhalten haben. Es fühlt sich wie ein Todesurteil am Anfang an, aber das wird besser. Über die Krankheit zu lernen (wie Du es jetzt machst) ist Deine beste Verteidigung. Du machst genau das was Du tun solltest.

Du wurdest positiv getestet. Dein Testergebnis ist ein Stück Wissen, und das Wissen über die Krankheit ist eine mächtige Waffe. Jetzt wo Du es weißt, kannst Du etwas dafür machen.


Zeit

Wenn Du so bist wie ich, dann gibt es einige Themen für die Du noch nicht bereit bist - Sex zum Beispiel.

Nachdem ich positiv getestet wurde, konnte ich nicht einmal an Freundschaft, Beziehung und an Sex denken - von daher war ich sicher, daß ich niemals wieder einen Partner haben werde.

Wenn Du Dir die nächsten paar Wochen Sorgen über diese Sachen machst, dann erinnere Dich nur daran was ich sagte. Es ist nur Dein Kopf der mit Dir verrückt spielt.

Heb Dir das auf für später: Du kannst wieder Freundschaften schließen; Du kannst wieder Beziehungen haben; und ich bin ein lebendiger Zeuge, dass Safe Sex wirklich toll sein kann.


Tod und Sterben

Dies ist eine Sache, die wir gemeinsam haben mit denen die nicht HIV-positiv sind. Jeder muß eines Tages sterben. Aber...

Du mußt nicht heute sterben.

Das ist ein Satz der mich aus meiner HIV-Melancholie herausgebracht hat.

Ich habe gelernt dem heutigen Tag Aufmerksamkeit zu schenken. Die Dinge werden besser wenn ich mich auf das Heute konzentriere. Wenn ich mich mit dem Gestern umhülle, ist es nomalerweise ein Gefühl des Bedauerns. Wenn ich auf das Morgen losgehe, ist es meist Angst.

Stell Dir ein Bild von Dir selbst vor, mit einem Fuß im Gestern und dem andern im Morgen.

Was bleibt übrig für heute? Mit einem Fuß im Gestern und dem anderen im Morgen ist das einzige was Dir dann für heute noch übrig bleibt darauf zu pissen.


Themen

Als ich das erste mal ins Internet ging nachdem ich mein HIV Testergebnis hatte, war mein Kopf völlig verwirrt. Ich wußte gar nicht wohin. Ich began alles, was nur ging, zu lesen.

Das AEGIS Web (wo Du jetzt bist) ist rießig. Es ist die größte HIV Datenbank der Welt. Dieser Ort ist großartig für Forscher, und er wird gut für Dich sein, wenn Du in-die-Tiefe-gehende Information finden willst.

Aber es ist im Moment zu groß für Dich. Glücklicherweise ist das Internet voller exzellenter Webseiten die sich mit HIV auseinandersetzen. Hier sind einige Orte die ich nützlich fand:

Die Original Wynn Wagner Links findest Du auf der englischen Seite - hier ein paar Ausgewählte deutsche Links (der Übersetzer).
AIDS-Lexikon Stichwortverzeichnis
Lexikon zu wichtigen Begriffsklärungen im Umgang mit dem Thema AIDS
Deutsche AIDS-Hilfe e.V.
Dachverband der deutschen AIDS-Hilfen.
AIDS-Behandlung Aktiv / FaxReport
Einfach-verständliche deutsche Texte zu HIV und AIDS. Therapie, Behandlungsinformationen, Medikamente.
Robert Koch Institut
Das Robert Koch Institut ist die staatliche Anlaufstelle zu HIV/AIDS in Deutschland. Hier findest Du Infos über Therapie-Richtlinien, Statistiken etc.
HIV AIDS INFOS - Online
Die HIV AIDS INFOS sind eine gutverständliche Zusammenstellung verschiedener Internet Qüllen, Mail- und Newsgroups.
Steinhäuser Verlag - HIV.NET
Der zur Zeit (1999) wohl aktüllste medizinische Infopool zu HIV und AIDS in Deutschland.
Yahoos deutsche HIV/AIDS Links

Das ist es. Ich hoffe es hilft.

Wenn Du etwas von dieser Website mitnehmen konntest, dann hoffe ich dieses: Es gibt nachgewiesene Möglichkeiten für Dich gesund zu bleiben - deswegen kannst Du hier bis zur Heilung bleiben.

Letzthin sah ich einen Text in einer Zeitung über einen Arzt der seinem Patienten mitzuteilen hatte, daß es ihm schon so wesentlich besser ginge, daß er seine Schwerbehinderung aufheben müsse.

"Wieder zurück zur Arbeit?" keuchte der Patient.

Viele von uns HIV-Positiven waren es gewohnt kurzfristige Ziele zu stecken. Jetzt denken wir wieder über unseren Altersruhestand nach. Was für Veränderung doch ein paar wissenschaftliche Entdeckungen ausmachen können.

Zum Schluß noch: HIV ist ein echter Brocken. Aber wenn Du schon diese Krankheit bekommen mußtest, konntest Du Dir keine bessere Zeit dafür heraussuchen.

Schütz Dich. Bleib gesund. Sei gegrüßt.

  Wynn Wagner



©1996,2000. ÆGiS.